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Ciao, ho 19 anni e sono nata con la fibrosi cistica.
La fibrosi cistica (Fc) è una malattia genetica considerata «rara», anche se è la più diffusa sul territorio caucasico, e colpisce diversi organi vitali, quali pancreas, fegato e soprattutto polmoni. Ad oggi non c’è una cura che la elimini definitivamente, ma la ricerca sta facendo progressi.
La Fc mi è stata diagnostica a 24 ore di vita, quando mi operarono di urgenza per un’occlusione intestinale neonatale: questo è un primo segno clinico della malattia, oltre al test del sudore. Dopo l’operazione i medici mandarono mio padre a comprare in farmacia il Creon, enzimi pancreatici per l’assimilazione dei grassi, che mi somministravano attraverso il sondino naso-gastrico.
Da quel momento cambiai completamente l’esistenza dei miei genitori e di mio fratello. La prima grande battaglia della mia vita l’avevo affrontata e superata, il passo successivo andare avanti e crescere.

17618_10203991539489867_581187094128884680_nTutti i giorni, per più volte al giorno e per diverse ore, dovevo sottopormi a delle cure: fisioterapia respiratoria con la pep mask (maschera a pressione espiratoria positiva) e aerosol, pastiglie da prendere per mangiare e per integrare le vitamine che mi mancavano. Nel 1999 (avevo 3 anni) venni operata di appendicite, era ad un livello avanzato e stava per perforare il colon, ma anche da questa battaglia sono uscita a testa alta.
La vita procedeva, tra ricoveri per ripulirmi i polmoni, antibiotici in vena e le solite terapie quotidiane; una vita, forse, quasi normale come quella degli altri bambini della mia età: non mi vedevo diversa, pensavo che le cose che facevo io tutti i giorni le facessero anche loro, ma la realtà era ben diversa. All’inizio delle scuole medie presi coscienza che forse ero solo io che mi curavo tutti i giorni e iniziai a informarmi su cosa avevo, non è stato né bello né facile capire e prendere in mano la situazione: chiesi spiegazioni ai miei genitori, visto che internet mi diceva che considerata la malattia a 11 anni ero già una ragazza a metà della sua vita. Gli anni passavano e i miei polmoni peggioravano. Nel 2011 la malattia iniziò a farsi sentire con più intensità, i ricoveri aumentavano e gli antibiotici per bocca iniziavano a non fare più quello che dovrebbero fare. A maggio 2012, all’ottavo ricovero nel giro di 10383096_10204127374925668_7280378824619483702_nquasi un anno, iniziarono a parlarmi di trapianto bi-polmonare, perché le continue infezioni e riacutizzazioni che subivano i miei polmoni li faceva peggiorare rapidamente. Nel novembre dello stesso anno mi presi un’infezione tosta che mi fece restare in ospedale per un mese, durante il quale mi misero un catetere centrale perché le mie vene non resistevano più; da quel momento le mie condizioni cliniche andarono sempre peggiorando. Da questo periodo iniziai a fare le terapie antibiotiche in vena anche a casa, con l’aggiunta della ventilazione notturna che fa lavorare i polmoni anche a riposo, dato che appena mi addormentavo si rilassavano troppo e non mi facevano respirare bene. Proseguiamo: siamo nel 2014, le cose non sono cambiate se non in peggio. In questi anni le terapie sono aumentate, ho cambiato diversi antibiotici perché dopo un po’ ne divenivo immune, la fisioterapia si è intensificata, la venti
lazione notturna è stata incrementata anche dall’ossigeno, insomma nelle mie giornate ho sempre qualcosa da fare. A luglio del 2014 feci un colloquio con i medici che mi curano: le cose non stavano andando bene e loro erano arrivati al punto di non sapere cosa fare, così si riparlò di trapianto e a tra settembre e gennaio 2015 feci tutti gli esami preparatori per entrare in lista d’attesa. Era il 26 marzo il giorno dell’ultima firma sui fogli, quando sono entrata ufficialmente in lista di trapianto bi-polmonare, ora aspetto la chiamata che mi cambierà la vita, senza dimenticarmi che questa non è una sconfitta ma una nuova battaglia che porterà definitiva vittoria. L’attesa non si sa quanto possa durare, ma comunque si vive la vita affrontando tutti i giorni la stessa solfa, anche se ultimamente le cose non procedono per il meglio. Non è facile riuscire a stare «concentrati» sulla positività, non è semplice accettare che se il destino lo vorrà tu ti spegnerai, non è bello pensare a un domani in cui hai davanti solo un grosso punto di domanda, ma nonostante questo faccio progetti. A breve mi iscriverò all’università per studiare Allevamento e Benessere Animale, mi devo iscrivere a scuola guida, voglio seguire un corso per diventare un insegnante di ippoterapia, vorrei sposarmi, vorrei viaggiare, vorrei vivere in una casa tutta mia, vorrei diventare mamma. Per il momento mi godo il presente perché, come si dice in un cartone, «il futuro è mistero».

Elisa Volontieri

Update 29/10/15: Elisa ha subito alcuni giorni fa il tanto agognato trapianto bipolmonare ed è uscita relativamente bene dall’operazione. Ora siamo tutti in attesa di sapere ulteriori ottime notizie sulla sua salute.

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